Schwerkranke fordern mehr Hilfe und politische Anerkennung
Am 08. August setzt die #Initiative LiegendDemo in Konstanz ein Zeichen: Mit Infostand und Schuhaktion #MillionsMissing erinnert sie an schwer Betroffene und Verstorbene – und ruft zur Hilfe auf. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches-Fatigue-Syndrom) ist eine Erkrankung des Immun- und Nervensystems, die häufig nach Virusinfektionen wie SARS-CoV-2 oder EBV auftritt. Sie führt zu Symptomen wie kognitiven Störungen, körperlicher Entkräftung, Muskelschmerzen, Immunproblemen und vor allem zur Post-Exertional Malaise (PEM) – einer drastischen Verschlechterung nach kleinster Anstrengung. Die WHO führt ME seit 1969 als neurologische Erkrankung.
Wenn Krankheit zur volkswirtschaftlichen Krise wird
Über 1,5 Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen. Laut einer Studie (Risklayer, Mai 2025) verursachen ME/CFS und Long COVID jährlich Kosten von über 63 Milliarden Euro – rund 1,5 % des BIP, gleichzeitig fließen nur 15 Millionen Euro jährlich in Forschung. Laut Sonja Lemke (Die Linke) im Bundestag vom 25. Juni 2025 sind ME/CFS und Post‑Covid nicht im Haushaltsentwurf 2025 berücksichtigt. Bei der Haushaltsdebatte vom 08. Juli 2025 kamen weder ME/CFS, noch PostCovid oder PostVac zur Sprache. Doch die Zahlen zeigen, wie hoch der gesellschaftliche Schaden ist.
„Es braucht dringend Versorgung, Forschung – und konkrete Alltagshilfe, nicht erst in ein paar Jahren – sondern jetzt“, so Natascha Dimitrijevic von der Initiative #LiegendDemo und Landessprecherin des ME-Hilfe e.V. für Baden-Württemberg.
Der 08. August: Erinnerung und Realität schwerstbetroffener ME-Patient:innen
Der 8. August wurde 2013 von der britischen „25% ME Group“ ins Leben gerufen und erinnert an Sophia Mirza, die 2003 offiziell an ME/CFS starb. Rund ein Viertel der Betroffenen sind schwer oder schwerst erkrankt – auch in Deutschland. Viele können das Bett kaum verlassen und sind auf Hilfe angewiesen. Für sie gibt es oft kaum medizinische Versorgung oder praktische Unterstützung.